腹部剧痛还恶心呕吐 她被确诊为罕见血卟啉症

　　23岁本该是花一样的年纪，却因为一个积极罕见的疾病，让她不得不被困在病床上。多年来这个罕见病的治疗，花费了家里所有的积蓄。但是这个罕见病目前尚无根治办法，只能对症治疗，这也让她余下的人生都只能对症治疗，缓解病情，避免其恶化下去。

　　无诱因的出现阵发性腹部剧痛，还伴随恶心、呕吐

　　20岁那年，她外出打工贴补家用。每年都几乎邮寄回去两万元，来帮助家里供另外两个孩子上学。期间她省吃俭用，就为了让家里人的生活好一点。然而，就在一天，她无诱因的出现腹痛，且一阵阵的剧痛，伴随腹痛的还有恶心、呕吐感。

　　在症状难以缓解后，被工友送去医院检查。然而送医后她病情反复，一度医生都检查不出是什么病，只能对症治疗。在家里人赶去医院后，才发现被疼痛的她，体重短短之间剧降了40多斤。由于对症治疗都难以缓解疼痛，医院抽取她的血液样本后，送到北京大医院确诊。

　　血液送检，她被确诊为急性间歇型血卟啉症

　　正是这次的送检，她被确诊为罕见的急性间歇型血卟啉症。据相关医生介绍，这是目前国内被确诊的第二例。这个罕见的疾病，在国外的发病率也仅仅在1.5/10万。由于此病是常染色体显性遗传疾病，病因是人体基因片段受阻，导致人体血红素的合成出现障碍。目前尚无很好的根治方法，仅仅只能做对症治疗。

　　就这样，在确诊后的随后三年，她反复被疼痛所折磨，然而能够治疗的，只能依靠药物来缓解疼痛。医生介绍，后期她的生活中，要避免过度劳累、精神刺激以及感染等诱因，一旦出现呕吐频繁，还需要及时的补充流失的钠、盐类、水分；若是出现低镁血症性抽搐，应予补充镁盐。

　　患病三年多，家人不离不弃

　　虽然被疾病折磨三年多，但是家人从来就没有放弃她。三年来，家人倾其所有就为了缓解她的疼痛。父亲更是联系上有关媒体，希望有关的医学机构能将她作为临床研究病例，让后期更多的患者受益。

　　温馨提醒：疾病无情，人间有爱。她虽然被疾病折磨三年多，但是家人的爱让她有着对生命的渴望，对生的追求。虽然目前只能靠静脉点滴对症治疗来维持生命，但是她活着的一天就是对疾病的抗诉，祝愿她能有下床外出看看这个美丽世界的一天。