港大深圳医院成立成骨不全多学科治疗中心 瓷娃娃可一站式治疗

（图为成立成骨不全症患者）

　　阿里上市路演宣传片中有一位感动了大家的“瓷娃娃”丁红玉，尽管在去年的12月4日最终因病去世，但是她的坚强却永远让大家记住了。她能被如此多人熟知，并不仅依靠的是阿里上市的宣传片，而是作为患有罕见病先天性成骨发育不全者，她能将生命的光辉发挥到极致。

　　你很难想像满月就被查出患有“成骨发育不全”，之后不得不接受终生无法站立也无法长高，身高仅80厘米的事实吧，但是生命有时候就是这样的，唯有自己顽强，丁红玉就是在之后的几年里先后学会画画和写作，用双手去与疾病抗争，用思想和外面世界交流。

　　患有成骨发育不全还能给生活增彩的患者不止丁红玉这一例，但是能面对生活本身就是一件很了不起的事呢，不管有没有让生活过得如同丁红玉那般。

　　为了让更多的患者积极面对生活，香港大学深圳医院于26日率先在内地成立了骨不全多学科治疗中心，这个中心集中了患者治疗所需的各个科室，目的就是为了给患者提供一站式的服务。

　　尽管目前成骨不全症无法治愈，但是能通过综合化的医疗手段和科学的康复训练，使患者的生活质量能够提高。

　　因为成骨不全症是由于骨胶原出现病变，而骨胶原又存在于骨骼、皮肤、韧带、软骨当中，另外病变还会累及眼、耳、心肺、牙齿等，因而该中心将以骨科带头，还联合了内科、耳鼻喉科、口腔科、儿科、眼科、麻醉科等，以便于为患者制定更综合性的更个性化的治疗方案，好为患者提供一站式的疾病所涉及的全身性问题的科室服务。

　　现在通过3D打印辅助成骨不全矫形手术，就能帮助患者重新站起来，并且还可以在手术中为患者植入可伸缩的髓内钉。这次治疗中心的成立，已经帮助了一位8岁的成骨不全症患者，相信再加以康复锻炼，这名患者能有望重新站起来。