男孩遭遇罕见玻璃病 罹患成骨不全症

　　玻璃和水晶一样是很易碎的，不小心呵护就会碎成片片，再也难以回归原本的精品中。可是你知道吗，有一种疾病就被称为“玻璃病”，因此罹患此病的患者也一度被称为玻璃人，而从2岁起就确诊此病的他一直被称为玻璃男孩。

　　身患此病的他是不幸的，然而却是最为幸运的，多年来就因为罹患成骨不全这个玻璃病，他的生活全靠人为保护，妈妈一直照顾他陪读了9年，多年来父亲一个人操持家务、工作，就为了给孩子一个读书的机会。

　　两岁时患病，被确诊是成骨不全症

　　多年前，他出生了，一度给家里带来不少的欢声笑语，在最初的两年里，家里人一直都是以他为中心，不知道多少乐事趣事直到现在妈妈都还记在心里。可是两岁后，他多次骨折给这个家里带来阴影。家里人带着他四处就医，最后被确诊是成骨不全症。

　　医生介绍，成骨不全症目前病因未明，但有一定的家族遗传性，是一种基因突变所引起的先天性遗传病。由于病变累及到全身的胶原纤维、结缔组织，因此患者常常出现骨折、畸形、肢体弯曲、脊柱侧凸等。由于此病无明确治疗方案，目前仅仅是预防骨折以及骨折带来的并发症、畸形。因此多年来家里人照顾的都尤其细心、仔细，尤其是母亲。

　　在他2岁被确诊是成骨不全症后，母亲就离职在家里做全职太太，主要照顾他的衣食起居。就这样，从幼儿园、小学、初中一直是和妈妈一起上学、下学，就这样陪读了9年。直到升入高中，又一路陪读住宿到学校，目前为了更好的照顾他，也在学校找了份保洁的工作。多年来他的生活全靠家里人人为的保护，才能有这么好的读书条件。

　　同时，在母亲照顾他的这些年，父亲靠着自己一双手独立支撑这个家的经济，就连学校以及周围的亲朋好友也无私的关注着这个家，给于这个家最为贴心的帮助。这么多年来，不幸的遭遇此病的他，却有幸的活出了自我，一年年的毕业就是对周围人最好的回报。

　　疾病关注点：成骨不全症的护理如何进行？

　　成骨不全症需要很好的护理，避免患者有骨折的几率。当然在避免骨折的同时，还需要训练患者的骨骼、关节的柔韧性，对患者的耐力、肌肉力量等都需要持续的训练，务必提高患者的自我生活能力。若是已经有并发症趋势的患者，还需要佩戴支具来保护、预防肢体弯曲畸形。