卫生纸男孩皮肤一碰就破 这是大疱性表皮松解症

　　今天是世界罕见病日，一些发生率及其低的罕见病也再度被大家所关注。如全球倡导起来的“渐冻人”，企鹅夫妇和企鹅家族的“企鹅病”，再如卫生纸男孩的先天大疱性表皮松解症等。

　　这不，就连百度的多个频道如百度贴吧、百度钱包等发起公益活动，甚至著名影星范冰冰也加入“因为关爱，爱不罕见”的爱心传递活动，更有“蜗牛计划”开通拯救罕见病人的捐款通道。这些举动都让我们再次关注这些罕见病，为这些罕见病“受害者”填装加瓦贡献一份我们自己的爱心。

　　出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症

　　8年前，刘家的第二个孩子出生，但是这个刚出生的男孩子却在出生后的12个小时，被确诊是先天大疱性表皮松懈症。对这么一长串的名字，土生土长的庄稼人是陌生的、默然的，但是看着小小的孩子全身都是水泡、血泡、皮肤溃烂，父母也知道这个病不好治，但是为了治疗这个从来没有听说过的疾病，父母还是倾全家之力来挽救。

　　就这样，每次出血都为避免感染，他的母亲都用卫生纸把与衣服之间摩擦的皮肤隔好，因此他一度被称为“卫生纸男孩”。就这样靠着卫生纸与母亲细心的呵护，他带着家人慢慢的祝福长到8岁。可如今，他刚出生的小弟弟，再次被确诊为是先天大疱性表皮松解症，再度给这个家庭带来打击。

　　医生表示，先天性大疱性表皮松解症是一种罕见病，由于是遗传性疾病，因此生育过哥哥的这个家庭在再次怀孕后，需要做产前检查，避免遗传给下一代。虽然此病不传染，但是有家族遗传性，且患者的表皮非常的脆弱，在日常生活中需要避免外来物对皮肤的摩擦而带来水泡、出血、感染等。

　　疾病关注点：先天性大疱性表皮松解症如何治疗？

　　大疱性表皮松解没有很好的治疗方案，目前最为有效的治疗就是对症治疗，主要是局部涂红霉素软膏、激素类软膏，同时口服维生素E；护理上，需避免皮肤与衣物的摩擦以及皮肤出血、感染。当然在过热、过冷的天气里更是应该做好皮肤的护理。若是合并有严重的皮肤感染，还需要应用一定剂量的抗生素来预防控制感染蔓延；若是合并有贫血者，需要做一定的支持疗法，必要时候还需要进行输血治疗。