23岁女子不幸遭遇罕见病--血卟啉症

　　23岁可以说是月季一样鲜活的年纪，可是23岁的她却因为疾病不得不待在医院，接受每天的复查。到底是什么疾病，让23岁的她憔悴不堪？原来这个23岁的女子不幸遭遇罕见病--血卟啉症。因为她的这个疾病，家里人多方奔走、茶饭不思，就连两个小妹妹也开始打工赚钱，为患病的姐姐筹集后期的治疗费用。

　　20岁那年她因反复恶心呕吐就医，短时间内体重降低50斤

　　20岁那年，处于人生黄金岁月的她无明显诱因的常常出现恶心、呕吐、腹痛，因为次数过于频繁，在短时间内体重就从原来的130斤递减到80斤，这陡然递减的50斤体重，让她看起来憔悴不堪。

　　由于病情来势汹涌，家里人带着她多次就医，三年来去过不少的医院，先后排除了肠炎、肠梗阻等肠道疾病。由于不确定病因，只能做对症治疗，可对症治疗肠道不适症状也未见明显的好转。后来专家建议进行突变基因测序，才发现导致她反复恶心、呕吐、腹泻的元凶竟然是罕见病--血卟啉症。

　　医生表示，此次患者的血卟啉症是急性间歇型血卟啉症，这是一种全球都非常罕见的疾病，在我国国内的发病率也仅为1/10万~1/100万。由于此病是基因性血液疾病，导致人体血红素的合成出现障碍，因此一时难以有根治性的治疗方法，仅仅只能做对症治疗、支持治疗以及营养治疗。

　　血卟啉病难以根治，要避免一些诱发因素

　　血卟啉病对光比较敏感，因此患者长时间在太阳下暴晒后就会出现光敏性皮炎症状。且病程长久者还会出现肝脏的损害、神经神经改变等，严重者甚至还会出现肝硬化。由于此病是遗传性的代谢异常性疾病，因此到目前为止都难以根治，仅仅只能最对症治疗、支持营养治疗。

　　不过血卟啉病虽然难以根治，但是在平时尽量避免一些诱发因素，是可以延缓病情避免病情加重。如平时尽量做到防晒、遮光的处理，可带上宽边帽、戴特殊材料的手套，如无必要不要长时间处于阳光直接照射或者密集的光照下。另外，平时避免长期劳累、避免烟酒刺激、避免精神高度紧张等，都可以很好的延缓病情。对于女性患者，尽量避免长期使用激素类药物，避免妊娠以免遗传给后代。