世界上的罕见病、疑难杂症何其多,但是其中的一个罕见病、疑难病竟发生在出生8天的婴儿身上。出生仅8天,她就反复的腹泻便血,辗转求医三个月才被确诊是罕见病--克罗恩病。由于该病治疗难,因此2年后由于此病的折磨,2岁多的她才仅仅只有5个多月的孩子重。幸好近期移植造血干细胞顺利,后期无感染、无排异且恢复良好,才算是康复治愈。
出生后仅8天,她的大便就出现异常呈果冻状态
她的出生,给刚组建的小家庭带来不少的欢笑。但是仅仅8天后,细心的家人就发现自己孩子的便便和其他的婴儿不同。接连几次孩子的便便都不成形,不仅不成形还呈现出果冻状态。当时在医院做过多项检查,一直没有查出原因。不仅如此,孩子的病情还在恶化,继而还出现肠道糜烂、溃疡,孩子也开始腹泻、便血。
出生三个月后,被确诊是罕见病--克罗恩病
由于孩子的病情恶化迅速,家人带着她四处求医,辗转多家大医院。后来在上海一家医院被确诊是克罗恩病。医生表示,这是一类严重的肠道疾病,主要是与自身免疫有关导致的消化系统炎症疾病。患者会反复的腹痛、腹泻、便血交替,由于营养物质流失严重,绝大部分的患者会异常消瘦。由于该病病因未明,因此一直没有良好的治疗方法。
2岁接受造血干细胞移植,预后较好
2年内孩子没有接受到好的治疗,因此非常的消瘦,体重仅仅只有13斤,就如同一个5个月大孩子一般。近期一则“脐带血造血干细胞移植治愈半岁克罗恩病患儿”的新闻,再一次给这个家庭带来希望。好在通过基因检测,孩子很快的与一份北京脐带血配型成功,这预示着她经过移植脐带血造血干细胞后,或会与正常孩子无异常。
就这样,北京的脐带血造血干细胞采取便携式液氮运输罐确保安全,由多位专家亲自护送,在保证脐带血长途运送过程中所需的低温环境下,成功运送到医院。经过脐带血低温“唤醒”、移植,手术很顺利的进行。后期医生提醒,孩子术后若感染和排异都闯过去,预示着成功一半;在术后一年后复查一切良好,各项指标都正常与维持,即算是康复治愈。
温馨提醒:克罗恩病难以治疗,在移植前仅仅只能进行营养支持疗法以及对症治疗;若是出现感染,还需要给以一定的抗感染治疗。
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